Un rayo de luz
para Helia
Una niña de 2 años cuya sonrisa ilumina nuestro mundo. Ayúdanos a apoyar su viaje con SPG-52 y a traer esperanza a su futuro.🌈
La historia de Helia
Conoce a Helia, nuestra pequeña guerrera. Cuando fue diagnosticada con SPG-52, nuestro mundo cambió, pero nuestro amor y esperanza solo se hicieron más fuertes. Un Rayo de Luz para Helia nació de nuestra determinación de no solo apoyar el viaje de Helia, sino también ayudar a otras familias que enfrentan desafíos similares.
Nuestra misión es crear conciencia sobre SPG-52, financiar investigaciones para buscar su cura y crear una comunidad de apoyo para las familias afectadas por esta rara condición.
SPG52
La paraplejia espástica de tipo 52 o SPG52 es una enfermedad genética minoritaria ultrarrara, causada por un defecto en el gen AP4S1. Actualmente no hay ninguna solución clínica para curarla. Tampoco medicación para paliar sus efectos: déficits cognitivos, trastornos del habla o posibles ataques epilépticos. Estos síntomas aparecen a edades muy tempranas. Por esta razón, es muy importante encontrar un tratamiento para las primeras etapas de la vida, antes de que la enfermedad avance significativamente.
Esta enfermedad genética minoritaria la sufren solo 55 niños en el mundo. Tres de estos niños viven en nuestro país: Abril, una niña de 8 años de Badalona, Samuel, un niño de 12 años de Granada y Helia.
El equipo de Terapia Génica de la UAB, en colaboración con la Asociación «La lucha del Abril«, ha iniciado un proyecto para desarrollar un tratamiento para la SPG52.
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